Hola! me llamo Rossy Gale y estoy escribiendo este blog  para dar apoyo y consejos de mi propia experiencia sobre la Hip Dysplasia. Yo estuve buscando en internet como cuidar el yeso de mi bebe y encontre blogs con historias iguales a la mia. Luego de leerlos me hicieron sentir mejor y mis sentimientos tenian mas sentido...entonces es normal todo lo que siento.

Madison Rose nacio el 7 de octubre del 2010 en Baltimore Maryland. Desde que ella nacio 3 pediatras en el hospital nos dijeron que su pierna derecha hacia un "click". La llevamos a su pediatra a los 3 dias de nacida y el pediatra dijo que necesitabamos llevarla donde un Ortopedista. Se le hizo un ultrasonido, la llevamos donde un Ortopedista y todo parecia bien. Regresamos a ver al ortopedista cuando Madison cumplio 3 meses y el seguia pensando que todo estaba bien. Llevamos a Maddy a su cita del doctor de los 4 meses y ella nos dijo "yo no soy especialista, pero para mi es muy claro que ella tiene un problema de cadera" y me dijo "necesitamos una segunda opinion". La llevamos a hacerse otro ultrasonido y a ver  a la Dr Leet. Ella nos dijo que ya era muy tarde para usar una fajita, ella iba a necesitar un yeso :(

 

Se me partio el corazon de solo pensar que mi bebe tenia que usar un yeso por meses y que talvez tenia que ser sometida a una pequena cirugia. Lo que realmente mas me asustaba era la anestesia local :( para una pequena bebita. Ella ama el agua y cada dia disfrutaba su bano al maximo y pateaba y pateaba en su banera....se me partia el alma de solo pensar que ella no iba a poder tomas banos o iba a estar inmovil por tantas semanas.  Ella dormia pefecto en la noche y cada vez que la revisaba ella estaba en diferentes posiciones. No queria ni pensar que iba a pasar con el yeso al no poder moverse. Fue super dificil sacarla de su cunita el 21 de marzo a las 5:00 am para llevarla al Hospital, ella estaba durmiendo de lado y pense...Que pena!!!! ella no va a poder hacer esto en meses.

 

Estas son sus fotos unos dias antes de que le pusieramos el yeso.

 

yo no podia creer el al dia siguiente ella iba a estar en un hospital :(

 

El 21 de marzo del 2011 llego y teniamos que estar a las 6:00 am en el Hospital John Hopkins in Baltimore, Maryland. tenemos mucha suerte de tener al mejor Hospital del mundo a 15  min de nuestra casa pero en el fondo sabes que nunca quieres tener que llevar a tus seres queridos ahi. El dia llego y fue muy duro entregarsela a mi esposo para que la llevara a la sala de operaciones...no tuve el valor de llevarla yo misma..me hubiera desmayado. Esta es su foto antes de entrar al cuarto de operaciones...notese mi cara de haber llorado por horas :(

Sabia que ella estaba en buenas manos pero de todas maneras yo estaba muy muy descosolada, no recuerdo ni cuanto duro esto, yo estuve desconsolada y ver a tu baby en la sala de recuperacion fue mas triste. Pasaron 2 horas y ya podiamos pasar a nuestra habitacion y al verle el yeso no deje de llorar y llorar. Ella tuvo una pequena incision en su cadera para acomodarsela. Ella fue diagnosticada con una desplazamiento de cadera. Si hubieran visto su radigrafia lo hubieran notado sin tener ningun tipo de estudios en medicina...ella definitivamente necesitaba este procedimento.

 

Ella estuvo en buenas manos con la Dr Annabella Leet y su equipo en el Hospital Johns Hopskins. Al salir del hospital 10 doctores se reuniron con nosotros para hablar de Madison y todos nos dijeron que estaba todo bien y que podiamos irnos. Todos ellos la revisaron en las 24 hrs que estuvimos ahi. Quede muy contenta con el trato recibido. :) Pero es tiempo de regresar a la casa.

Al regresar a la casa fue dificil para todos y no puedo imaginar que hubira sido sin la ayuda de mi mama. el primer dia mi espos y yo tuvimos que tomar tranquilizantes para poder relajarnos y poder enfrentar esto. Para Madison tambien fue dificil acostumbrarse por supuesto!!! aveces te incomodo dormir con un sueter...te imaginas durmiendo con algo atravesado en tu espalda? y duro? pobrecita! ella no podia dormir....y eso la ponia de mal humor, pero cada dia parecia acostumbrarse mas y mas.

 

Ya han pasado casi tres semanas con el yeso y puedo decir que hasta ahora estamos en una rutina normal. Las primeras dos semanas fueron muy incomodas para Madison y para nosotros tambien. no es facil cambiar el panal y mantenerlo limpio. Se necesitan usar 2 panales, uno pequenito que se mete en el yeso y el otro que se pone encima del yeso. El que esta adentro no esta bien puesto, entonces se ensucia facilmente. La semana pasada tuvimos un virus estomacal y ella hizo mucho pu pu. Se lleno toda toda!!! estuve muy preocupada y la Dr me dijo que mientras no tenga alergias ella va a estar bien.

 

Ella come, juega y duerme normal. La Dra leet dice que todo va muy bien pero que necesita usar el yeso por 3 meses. Se lo van a cambiar a las 6 semanas y luego necesita usar un brace. (un fajita ortopedica).

Tuvimos su segunda cita con la especialista el 27 de abril del 2011, le tomaron una radiografia y todo sigue en la posicion correcta...pero me dice la Dra que ella necesitara usar el brace por unos meses y luego solo para dormir hasta por un ano. pobre de mi bebita durmiendo con sus piernitas abiertas, pero de fijo ella esta mas que acostumbrada en esa posicion. 

Han pasado 6 semanas y nuestra rutina parece muy normal, ella no se queja para nada!! solo por los dientitos que le estan saliendo. Le lavo la cabecita cada domingo y no puedo esperar para banarla! Tambien esta tratando de hablar y dijo "dad". Trato de no tenerla al sol porque debe ser muy incomodo sudar con un yeso...he escuchado que da picazon :( .

El lunes 9 de mayo van a cambiarle el yeso porque ella esta creciendo y necesita mas campo...esteremos de nuevo a las 6:00 am en el hospital John Hopskins. Pero esta vez no habra ninguna cirugia y podremos regresar a la casa el mismo dia...pero ella necesita estar bajo anestesia.

la ven triste? no lo esta...ella se rie todo el dia con su big sister :)

El papa le compro una bing bag y muy facil y comodo para ella estar sentadita.

Llegamos a las 6:00 am al Hospital John Hopkins el dia 9 de mayo para el cambiarle el yeso a Maddy. Esto significa para mi que estamos mas cerca de terminar con el yeso. Pero igual me preocupaba la anestesia. Hablamos con los Doctores y todo estaba listo para empezar a las 7:30 am. Paso un hr y 30 min y la Dra Leet nos dio la buena noticia de que todo estaba perfecto :) Que Maddy usara el yeso por 4 o 6 semanas mas y que sus radiografias muestran que sus huesos de la cadera se estan soldando y creciendo en la forma adecuada. No podia esperar para ver a mi bebe y pasamos al cuarto de recuperacion en 20 min. Ella estaba todavia dormida, pero al despertar comio y como si nada hubiera pasado. Con el nuevo yeso ella tiene mas campo y le puedo tocar su pancita :) a las 11:00 am ya estabamos en la casa y ella 100% normal, sin ningun efecto de la anestesia, gracias a Dios :))) 

Madison ha estado super bien con su segundo yeso. Han pasado 2 semanas y media desde que se lo pusieron y tuvo cero problemas con la anestesia. Ella duerme, come y juega igual que siempre, hasta duerme en su cuna como antes :)
El dia 25 de mayo tuvimos su check up y esperabamos con ancias que la doctora nos diera la fecha del dia que le quitan a Maddy el yeso. Todo va muy bien con su tratamiento y tenemos una fecha!!!! el 15 de junio se lo quitan y usara una fajita ortopedica :) y ya la voy a poder banar y poner ropa y sobre todo no se va a morir del calor :)
Hemos tenido suerte con el clima y no ha estado muy caliente. Evitamos al maximo tenerlo afuera ya que pueda sudar y le picaria :( Pero quedan 3 semanas mas y espero que el clima colabore :)

Por fin llego el 15 de junio, nosotros contabamos las horas y los min para que fueran las 10:00 am. Le sacaron una radiografia y toda estaba perfecto y llego el momento tan esperado, yo lloraba de la felicidad!!! Esta es su foto unos min antes de que le quitaran el yeso.

Jamas pense que el aparato para remover el yeso fuera tan ruidoso. Mi pobre Maddy estaba super asustada, y la ponian de todas formas para abrirle el yeso...eran 3 Drs encima de ella tratando de abrirlo, yo llore con ella desconsoladamente tambien, no soporto ver a mis hijas llorando. No es necesaria la anestesia, no es doloroso pero si asusta! Yo estaba tan feliz de ver su piel otra vez...me moria por abrazarla!!!!! Esto duro com 20 min y la Dra Leet me dijo que Madison necesita usar el brace por 4 semanas 24/7. Le puedo quitar el brace pero la verdad solo se lo abro si le cambio el panal...no quiero que vuelva al yeso por un descuido. NO!!! Aqui ya vamos a la casa sin el yeso:)))

El brace tiene la misma forma que el yeso, con las piernas abierta pero solo cubre para arriba de la rodilla. Su piel estaba muy maltratada, muy sucia, seca y roja. Le estoy poniendo aceite, jabones, crema y mucha agua para que se le recupere pronto. La Dra me dijo que esto va a tomar una semana. Esta es su piernita a las 3 hrs de que le quitaran el yeso. Otra cosa que no pense fue que ella iba a estar incomoda sin el yeso...la Dra me recomendo darle Tynelol las primeras noches y al cambiarla se queja cuando el toco las piernitas, pero en cada cambio de panal veo un progreso :))))

Estoy tan feliz de poder sentirla, de poder alzarla comodamente, sacarla sin pensar en el calor, de saber que ella esta mas comoda. Se que esto vale la pena y que ella ha estado en buenas manos y que no es para nada una pesadilla, pero estoy feliz de que casi terminamos con esto :))) Aqui esta Maddy en el bing bag. 

En Julio 2011 regresamos a ver a la Dra Leet y su Radiografia se ve muy bien!!! y Madison podra quitarse el yeso por 2 horas en julio, por 4 horas en agosto y por 6 horas en setiembre :) Ella aprendio a sentarse en unos dias sin exagerar!!! y aprendio a gatear unas dos semanas antes de su cumple #1 :)))).

En Octubre 2011 regresamos a ver a Dr Leet y su radiografia se ve bien pero no perfecta...entonces seguira con el brace para dormir por los siguientes 6 meses. Madison ya se puede parar con soporte y no puede esperar para caminar :)))) 

Regresamos a ver la Dra leet en Febrero del 2012 y Madison ya podia caminar :).  Con su nueva Radiografia la Dra me dijo que todo va bien pero todavia no perfecto....me dijo ella no va a volver al Yeso pero talvez a los 4 anos necesite otra operacion...por ahora ella necesita dormir con el brace por 6 meses mas....esto se ha hecho eternooooo pero bueno, se que es por su bien! y parece que a ella no le molesta tanto porque duerme toda la noche sin problema.

Yo siempre reviso a mi bebe cuando duerme aunque tenga un monitor y empece a notar que ella podia abrir el brace facilmente y se lo quitaba por la noche. Madison estuvo sin brace por unas semanas mientras me daban uno nuevo. Con el nuevo brace no se ha quejado y es dificil de abrir con tanto velcro. Su proxima cita es en Agosto del 2012.

En agosto regresamos al ortopedista y el Dr nos dijo de nuevo que su cadera va bien pero no perfecta. El Dr nos recomendo seguir con el brace por la noche por 6 meses mas. Y asi lo hicimos, solo cuando estaba enferma no lo uso y durmio con el brace TODAS las noches hasta el 2 de enero del 2013.

En enero del 2013 el ortopedista nos dio la buena noticia de que Madison no necesita usar el brace mas!!!! sus radiografias se ven muy bien, pero hay una posiblidad de un 50% de que ella necesite cirugia a los 4 anos de edad. Las radiografias se ven bien pero puede cambiar conforme ella crece. Dios primero no se necesite otra operacion. De ser asi, ella usaria un yeso por 6 semanas. Pero tengo fe de que su cadera estara perfecta en cada revision que se haga cada ano. Madison tendra que estar en control hasta ue deje de crecer. Vamos a revisar su cadera cada 6 meses.

Me alegra mucho recibir sus mensajes porque se que puedo ayudar a otros padres con ninos que sufren de desplazamiento de cadera. Yo estuve muy triste al principio y al encontrar un blog en ingles me ayudo muchisimo a enteder como tratarlo en la casa. 

Después de varios años con la angustia de otra posible cirugía para prevenir artritis en su cadera en los siguientes 40 años; hoy un 28 de octubre del 2016 el Dr. Sponseller nos dio la mejor noticia del mundo. La cadera de Maddy está perfecta y no necesita otra operación. Tenemos que regresar al Johns Hopkins Hospital en 2 años. Quiero contarles que lamentablemente la Dra que operó a Maddy murió hace unos años. Y el nuevo doctor asignado insistía en otra operación para prevenir el Artritis, pero por alguna razón yo sentía que no tenía sentido  prevenir algo en tantos años y dije que no quería y me decían después de los 6 años será muy tarde. Y fui a ver a otros doctores y me último que trabaja en el Johns Hopkins Hospital y quien es el jefe del departamento de orthopedic en este Hospital me dijo que su cadera está súper y que no necesita nada más!!! El otro doctor hablaba de otro cast en todo su cuerpo y terapia física para aprender a caminar de nuevo. Felizmente no tuvimos que pasar por esto y mi i tuition de mama me hizo esperar un poco más. El día de hoy estamos celebrando que las caderas de Maddy están pura vida!!!!! Un abrazo